Илья Торопин
Дата рождения: 25.12.2010
Город: Иваново
Клинический диагноз: Врожденный порок сердца: кардиомиопатия, гипертрофический фенотип, обструктивная форма. Недостаточность митрального клапана 1 степени. Недостаточность трикуспидального клапана 2 степени. Нарушение ритма сердца и проводимости: синусовая тахикардия, синдром ранней реполяризации миокарда желудочков
«Илья – единственный ребенок в семье. Его появление было самым счастливым событием в нашей жизни. В возрасте 6 месяцев врачи выслушали шумы в сердце Илюши. Мы наблюдались у кардиолога, но в 3,5 года нас сняли с учета. Однако мы замечали, что Илюша отстает в физическом развитии от сверстников. Никакой конкретной причины такого нарушения на тот момент врачи определить не смогли.
Мы не отчаивались и приложили все возможные усилия для того, чтобы помочь сыну. Каждый шаг, малейший прогресс давался ему и нам с огромным трудом. Любой освоенный навык доставлял невероятную радость, вызывал гордость и вселял надежду. А потом, в марте 2022 года, врачи диагностировали у Илюши сложный кардиологический диагноз. И сейчас сыну очень нужно провести генетическое исследование, стоимостью 50 000 рублей. Дальнейшее лечение и изменение ситуации в лучшую сторону без данного анализа невозможно.
Илье уже 11 лет, практически всю его жизнь мы боремся за то, чтобы наш сын чувствовал себя полноценным, адаптировался в социуме, посещал обычную школу, общался со сверстниками и имел друзей. Но конечно, из-за его здоровья с этим возникают проблемы. Илюша очень общительный мальчик. Где бы он не оказался, он всегда пытается подружиться с окружающими его ребятами. Не стесняется заводить знакомства. Всегда подвижный, любит посещать различные мероприятия и веселиться. Редко пребывает в плохом настроении, на все смотрит позитивно, имеет отличное чувство юмора, не обидчив. А еще все воспитатели, а теперь учителя отмечают, что Илюша, несмотря на возраст, очень справедливый человек. Не побоится заступиться за тех, кого обижают. Ценит друзей.
Несмотря на множество трудностей, наш сын учится в общеобразовательной школе со своими сверстниками, обычными, здоровыми детьми. Посещает занятия по робототехнике и театральную студию. По возможности, мы приобщали ребенка и к спорту. Илья катался на велокате и велосипеде, играл во дворе в футбол, посещал бассейн, зимой – каток. Но приобретение новых навыков давалось и дается ему с трудом. Он очень быстро утомляется, ему необходимы частые перерывы и остановки.
Добрый, веселый, доверчивый, бесхитростный и ласковый ребенок. В последнее время он стал все острее ощущать разницу межу ним и сверстниками. Говорит, что он самый слабый в классе, и ему хотелось бы заниматься какими-нибудь единоборствами и быть сильным. Если есть хоть малейшая возможность помочь сыну вырасти сильным, полноценным, здоровым, счастливым человеком, мы, его родители обязаны приложить все усилия для этого.
Помощь Фонда в проведении необходимого исследования имеет колоссальное значение для нашего ребенка. Мы очень надеемся, что благодаря Вашей поддержке мы сможем помочь Илюше и подарить ему надежду на счастливое и здоровое будущее!»
Мама Ильи
Генетический тест для Ильи стоимостью 50 000 рублей был оплачен из средств, перечисленных 05.09.2022 года
